S’amuser. Rire. Aimer. — Un centre de soins de longue durée de la région de Peel aide les aînés atteints de démence à mieux vivre

Imaginez être piégé. Revivre vos moments les plus sombres, encore et encore. Être isolé, sans personne à qui parler pour briser le cycle des ténèbres. Pour la plupart d’entre nous, cette idée est terrifiante. Pourtant, c’est la réalité pour un très grand nombre des centaines de milliers d’aînés atteints de démence.

Selon un article récent du Toronto Star intitulé « The Fix » (La solution), la plupart des centres de soins de longue durée sont des lieux stériles, où une longue liste de règlements oblige le personnel à se concentrer sur l’exécution des tâches dans un délai serré, puis à documenter son travail à l’intention du gouvernement. Il s’agit d’un modèle de détachement, d’horaires et d’association des résidents aux tâches devant être accomplies. Il n’y a guère de place pour les émotions, peu d’occasions de créer des liens, aussi bien entre les résidents qu’entre ceux-ci et les membres du personnel, et peu de chance que le personnel se sente épanoui comme le sont les gens passionnés pour leur travail. Le travail est effectué, mais personne n’est heureux. Et s’il y avait une meilleure façon de faire?

David Sheard est le fondateur du projet Butterfly (papillon) et de Dementia Care Matters (DCM) (site en anglais), que l’on pourrait traduire par « les soins aux personnes atteintes de démence, ça compte ». DCM est une fondation établie au Royaume-Uni qui vise à remettre en question le mode « détaché » de prestation des soins dans les centres d’hébergement de patients atteints de démence et de la maladie d’Alzheimer, en créant des espaces colorés et dynamiques, remplis des sons et des activités de la vie quotidienne, et en formant le personnel soignant à être ouvert et réceptif aux émotions afin de communiquer avec les patients et de tirer une plus grande satisfaction de leur travail.

En 2016, M. Sheard a commencé à travailler avec l’unité de traitement de la démence Redstone du centre de soins de longue durée Malton Village, dans la région de Peel, près de Mississauga, en Ontario. Selon les normes de la province, l’unité Redstone offrait déjà de très bons soins, mais lorsque M. Sheard l’a visitée pour la première fois, il lui a attribué une cote « déplorable », soit juste un peu moins négative que la situation dans laquelle il aurait appelé la police pour signaler de la négligence. Il a remarqué qu’il n’existait aucune interaction sociale ou affective entre les résidents ni entre les résidents et le personnel, que l’on n’entendait pas de rires ou de conversations.

Le projet Butterfly de David Sheard vise à réinjecter de la vie et de la vitalité dans les soins aux personnes atteintes de démence. Son approche prévoit l’ajout de couleurs vives à un décor intéressant évoquant des sentiments de chez soi, de la socialisation, des rires et moins d’adhérence aux horaires stricts pour les interactions et le plaisir. Le but, dit-il, est de donner aux gens la chance de vraiment profiter de leur vie avant de mourir. Pendant le travail de M. Sheard avec eux, les employés de l’unité Redstone ont reçu une formation axée sur l’intelligence émotionnelle, qui les aidera à créer des liens et à faire preuve d’empathie envers les patients.

Dans un long article publié sur son site Web et un mini-documentaire (en anglais), le Toronto Star a relaté le travail de M. Sheard avec Redstone et son plaidoyer passionné auprès du Conseil régional de Peel, à qui il demandait de fournir les sommes nécessaires à la transformation de plusieurs centres de soins de longue durée en maisons du projet Butterfly dans la région. Après sa présentation au Conseil, bien des gens étaient en larmes. L’article du journal mentionne aussi Ron Starr, un membre du Conseil régional de Peel. Cet homme d’affaires devenu politicien est réputé pour refuser les demandes de fonds. Or, il a été très ému par la présentation de M. Sheard. Ron Starr a parlé de sa défunte épouse et, en fin de compte, il a dit : « Un programme comme celui-ci devrait se répandre comme un feu de brousse, vraiment. »

En transformant les services aux personnes atteintes de démence selon la vision de M. Sheard – un milieu dynamique et plein de couleurs – on constate à quel point le modèle produit des résultats positifs : l’humeur des résidents s’améliore, leurs comportements problématiques s’atténuent, le taux de chutes et de blessures diminue et les employés sont plus engagés dans leur travail, apprécient leurs journées et ont un plus grand sentiment d’accomplissement.

Les possibilités pour ce genre d’établissement sont encore plus vastes. Si les unités qui logent des patients atteints de démence faisaient équipe avec des artistes locaux pour apporter de la couleur dans l’environnement, engageaient des musiciens locaux pour travailler avec les résidents et encourageaient les élèves des écoles locales à faire du bénévolat, ne serait-ce que pour offrir aux résidents de la compagnie et une interaction sociale, les possibilités d’effets d’entraînement positifs pour des populations encore plus nombreuses de patients seraient presque infinies.

Pour que le projet Butterfly de M. Sheard se propage « comme un feu de brousse » et prenne de l’essor, peut-être doit-il déborder les murs des établissements de soins aux personnes atteintes de démence et déclencher, à l’échelle de communautés entières, un mouvement qui soit fondé sur l’amour, la collaboration, le rire et les relations interpersonnelles. Chaque personne atteinte de démence est l’ami ou l’amie, la sœur, le frère, la mère ou le père de quelqu’un. Si nous nous entraidons, tout le monde en bénéficiera.